Diagnose «Cystische Fibrose»

«Jesus hat uns das Leben als Familie neu geschenkt!»

Andreas Studer fühlte sich von Gott verlassen, als kurz nach der Geburt seines Sohnes die seltene Krankheit «Cystische Fibrose» diagnostiziert wurde. Diese Stoffwechselkrankheit ist unheilbar. «Gott hat uns ein kaputtes Kind geschenkt», dachte der 33-jährige Burgdorfer. Doch dann öffnete Gott ihm die Augen.

Andreas Studer mit seiner Frau und ihrem gemeinsamen Sohn Leon

Als Mikrobiologe weiss Andreas Studer sehr genau, was ein menschliches Gen ist. «Es ist unglaublich, wenn man sich vorstellt, dass ein Genom in unserem Körper aus drei Milliarden Basenpaaren besteht». Als die Ärzte ihm vor zwei Jahren mitteilten, dass bei seinem Sohn vier Basenpaare falsch angeordnet seien und er deshalb an der «Cystischen Fibrose» leide, brach für ihn eine Welt zusammen. Er haderte mit Gott. «Diese Zeit war schrecklich», erinnert sich Andreas Studer. «Bereits die Geburt war der Horror. Meine Frau hatte eine Schwangerschaftsvergiftung und wäre beinahe gestorben. Und vier Tage nach der Geburt erhielten wir die Nachricht, dass unser Sohn unheilbar krank ist.»

Ja zum Leben

Es brauchte viel Zeit, diesen Schock zu verdauen, sagt Andreas Studer, «und noch heute, wenn ich es so erzähle, wühlt es mich sehr auf.» Erst mit etwas Distanz erkannte er, dass Gott sie nie im Stich gelassen hat. «Bei der Geburt haben die Ärzte herausgefunden, dass Leon zirka zwei Wochen ohne Versorgung im Mutterleib auskommen musste und längst hätte tot sein müssen. Da war für uns klar: Gott wollte, dass Leon lebt!» Dies gab ihm und seiner Frau ein ganz neues Ja zum Leben. In jener Zeit wurde ihm ein Bibelvers, der ihn seit Jahren begleitet, sehr wichtig: «Der Dieb kommt, um zu stehlen, zu schlachten und zu vernichten. Ich (Jesus) aber bringe Leben – und dies im Überfluss.» (Johannes, Kapitel 10, Vers 10). Dies hat Familie Studer erfahren. «Es ist schwierig zu beschreiben, aber Jesus hat uns das Leben neu geschenkt! Was ist schon eine halbe Stunde Therapie jeden Tag, wenn das Leben sonst so erfüllt ist?»

Der ideale Vater für Leon

Heute ist Leon zwei Jahre alt und wirkt kerngesund. Er ist zwar ein Kind mit Cystischer Fibrose, man sieht ihm die Krankheit aber nicht an. Andreas Studer ist versöhnt mit der Vergangenheit. «Ich schäme mich etwas, dass ich damals gedacht habe, Gott habe uns ein kaputtes Kind gegeben. Ein Kind – ob gesund oder krank – gibt einem so viel. Uns würde so viel fehlen, wenn wir unseren Jungen nicht hätten.» Im Moment hat Leon gemäss den Ärzten eine Lebenserwartung von 50 Jahren. Andreas Studer glaubt jedoch, dass sich dies angesichts der rasanten Entwicklung in der Medizin ändern könnte. «Wir wollen als Familie einfach jeden Augenblick, den wir zusammen haben, geniessen! In den letzten beiden Jahren haben wir erlebt, wie Gott unseren Jungen jeden Tag aufs Neue schützt.» Ein grosses Glück ist auch, dass er als Mikrobiologe genau weiss, wie ein Kind mit dieser Stoffwechselkrankheit im Alltag vor bakteriellen Gefahren geschützt werden muss. «Ich bin der ideale Vater für Leon! Es kommt mir so vor, als ob Gott genau die richtigen Eltern für ihn ausgesucht hätte.»

Die Cystische Fibrose (CF), früher auch Mukoviszidose genannt, ist eine angeborene Störung des Stoffwechsels. Es bildet sich vor allem in den Lungen und der Bauchspeicheldrüse zäher Schleim, der die normale Funktion dieser Organe stark einschränkt. Die Krankheit ist nicht heilbar. Dank neuer Therapien ist die Lebenserwartung und die Lebensqualität der Patientinnen und Patienten heute aber deutlich höher als früher. Neugeborene haben heute dank verbesserter Therapie gute Chancen, 40 Jahre oder älter zu werden. Die Cystische Fibrose betrifft in der Schweiz etwa jedes zweitausendste Neugeborene. Das erste Anzeichen bei Neugeborenen ist der Darmverschluss durch zähklebrigen Stuhl. Im Säuglings- und Kindesalter kommen Lungenprobleme und eine verzögerte körperliche Entwicklung dazu. Bei Jugendlichen und Erwachsenen mit Cystischer Fibrose entstehen dann noch weitere Gesundheitsprobleme: Entzündung der Gallenblase, Diabetes und Osteoporose. Im Endstadium der Krankheit versagen meist die Lungen. – Quelle: www.lungenliga.ch

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