Leben mit Trisomie 21

«Wir feuern unseren Sohn an!»

Erst Tage nach der Geburt stellte sich heraus, dass Kellan Weber ein Trisomie-21-Kind ist. Für die Eltern Mona und Stefan Weber-Beeli macht dies aber keinen Unterschied. Sie sagen: «Kellan ist ein grosses Geschenk!» Dass über 90 Prozent der T-21-Kinder nicht leben dürfen, ist für sie erschreckend und unverständlich.

Die ganze Schwangerschaft über zeigte jeder einzelne Ultraschall, dass das Kind von Mona (33) und Stefan Weber (34) aus Winterthur gesund und munter war. Nach der Geburt gratulierte ihnen der Oberarzt zu ihrem gesunden Sohn. Erst nach ein paar Tagen äusserte ein Arzt den Verdacht, der sich mittels Test schnell bestätigte: Kellan hat Trisomie 21, ein Down-Syndrom. Für die Eltern änderte die Diagnose nichts. «Kellan ist ein grosses Geschenk und ein Segen für uns», versichert das Paar.

Keine Schublade

Webers kam es vor, als seien sie die einzigen Menschen auf der ganzen Welt, die niemanden mit T 21 in ihrem persönlichen Umfeld kannten. So hatten sie auch keine Schublade, in die sie Kellan stecken konnten. Mutter Mona erlebt immer wieder Momente, die sich anfühlen, als würde jemand sie ohrfeigen. «Neulich sagte eine uns nahestehende Person, dass ein Kind mit Trisomie 21 für sie nie in Frage käme. Niemals!» Solche Begegnungen machen sie wütend und traurig und oft – nach ein paar Kontra­sätzen – nur noch sprachlos. Mona Weber weiss, dass über 95 Prozent der Bevölkerung so denken. Am meisten schmerzen solche Bemerkungen von Menschen, die mit eigenen Augen sehen und beobachten können, wie Kellan sein Leben meistert.

Trisomie als Todesurteil

Das Elternpaar erschrak am Anfang ihres «Abenteuers»: Über 95 Prozent der Schwangerschaften, bei denen T 21 vermutet wird, werden abgebrochen – sogar noch bis kurz vor der Geburt. Kaum jemand weiss, dass immer wieder mal nach Abtreibung und Totgeburt festgestellt wird, dass das Kind eigentlich kerngesund gewesen ist. Mona Weber weiss von Ärzten, die Eltern, die im Voraus nichts von ihrem besonderen Kind gewusst haben, noch Tage nach der Geburt die Möglichkeit bieten, sich gegen das Kind zu entscheiden. Aber nicht, um es zur Adoption freizugeben, sondern um sein Leben zu beenden.

Mona erschaudert. Sie erinnert sich an den Geschichtsunterricht in der Schule, an die Lektionen über den Zweiten Weltkrieg: «Ich konnte mit der Grausamkeit und der Ungerechtigkeit dieses Krieges fast nicht umgehen.» Machthaber haben entschieden, welches Leben als lebensunwert zu bezeichnen und zu beenden ist. «Ich zweifelte an der Menschheit und war dankbar, dass es heute anders ist.» Doch mit Blick auf die T-21-Kinder zeigt sich ihr die Tatsache, dass heute ein einziges zusätzliches Chromosom für viele Betroffenen das Todesurteil bedeutet.

«Es gibt keine Garantie für unversehrtes Leben»

«Wir haben keine Garantie, dass im Leben alles so kommt, wie wir es für gut befinden», sinniert Mona Weber. Was, wenn das Kind zwar ohne Extra-Chromosom zur Welt kommt, aber eines Tages verunfallt und schwer behindert ist? «Ist es dann weniger liebenswert?», fragt sie. Für ­Mona und Stefan Weber ist das Ja zum Leben unumstösslich: «Es gab keinen Moment, wo wir Kellan mit Vorurteilen betrachteten oder ihm gesagt hätten, was er alles nicht kann. Wir feuern ihn genauso an, wie wir es auch bei seinem Bruder Gion tun.»

Zum Thema:
Offener Brief einer Mutter: «Mein Kind ist perfekt!»
Mutter von behindertem Sohn: «Ich bin der Mensch, den Gott geheilt hat»
Er wurde abgetrieben: Jetzt ist Tim 18 Jahre alt